책소개

15세의 불치병 소녀 아야를 주인공으로 한 드라마 '1리터의 눈물'의 또 다른 원작. 드라마는 아야가 직접 쓴 <1리터의 눈물>과 어머니가 쓴 또 한권의 책을 바탕으로 만들어졌다. <생명의 허들>에는 10년간의 간병생활 이야기와 함께, 딸의 생명이 꺼져가는 것을 옆에서 지켜보는 어머니로서의 심정이 고스란히 담겨 있다. 어느날 갑자기 건강했던 딸 아야가 불치병에 걸린다. 엄마는 곁에 있어주는 것 말고는 아무것도 해 줄 수가 없다. 딸은 그렇게, 10년간 병마와 싸우다가 천천히 그리고 갑작스럽게 엄마의 품을 떠난다. 엄마는 아야와 함께 생명의 허들을 넘는다. 그리고 딸을 다시는 볼 수 없는 먼 곳으로 시집보낸다.

저자소개

(木藤潮香) 5남매를 낳고 기른 엄마이다. 남편과 맞벌이를 하며 행복한 나날을 보내던 어느 날 맏딸 아야가 ‘척수소뇌변성증’이라는 불치병에 걸리고 만다. 이 때부터 10년간 불치병과 싸우는 딸을 간병하며 옆에서 지켜준다. 불치병에 걸린 딸을 간호하는 한편으로는 나머지 건강한 네 아이들에게도 소홀하지 않도록 애쓰고, 남편과 직장 일에도 충실하려고 노력하는 우리 시대의 평범하고도 특별한 어머니이다. 이런 특별한 경험을 통해 가족과 사랑 등, 우리가 잊고 지낸 소중한 것들의 의미를 되새겨 준다.

목차

 - 시작하는 말 - 세상의 어머니는 다 위대하다 / 한성례  병마와의 싸움 : 아야와 함께 걸어온 10년  발병 / 대학병원에서 검진 / 나의 결심 / 살기 위한 기록 노트 / 눈물의 선택 / 허들을 넘어 / 유머 정신 / 아야를 위한 화장 / 장애는 아야의 일부분이다 / 고뇌에 찬 학창생활 / 아버지날 / 원피스 / 다양한 의사들 / 의사와의 논쟁 / 식사 / 설날 / 간병인에 대해  삶의 방식을 결정하다  글자판 / 말없는 대화 / 책을 듣다 / 살기 위해서 / 팬티를 입고 싶어 / 사체기증 결심 / 영원한 단식 / 잔혹한 말 / 삶의 방식을 결정하다  마음으로 쓴 일기  나는 왜 살아 있는 걸까 / 일기를 옮겨 적다 / <1리터의 눈물>의 탄생 / 내 책을 읽어줘요 / 다시 한번 쓰고 싶다 / 어려운 문제 / 루비반지 / 반가운 편지 / 책의 반향에 감격  멋진 만남  야마모토 히로코 선생님 / 스나가 히로시 선생님 / 야마카와 유타카 씨 / 아라키 마사토 씨 / 카사기 토오루 씨  영원으로의 여행  삐삐 / 시집가는 날 / 아야에게 - 엄마가 / 아야에게, 아내에게 - 아빠가  생명을 응시하며 : 아야가 남기고 간 희망의 노래  용기 / 엄마에게 / 야마모토 히로코 선생님께 / 친구들에게 보낸 편지 / 졸업하는 히가시 고등학교 친구들에게 / 하늘 / 교토여행에서 내가 얻은 것 / 장애 / 가을의 사색 / 그림책과 치통 / 생명 / 사람은 왜 공부하는가 / 아침에 떠 있는 달  - 후기 - 아야와 함께 넘은 생명의 허들